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如何向癌癥患者告知患病實情

2020-08-05 16:30:46 來源:健康報

7月7日,本版以“告知實情會使癌癥患者更多受益”為題報道了海軍軍醫大學蘇彤和唐云翔教授關于肺癌患者病情知曉情況和生存時間關系之間的研究成果。圍繞實踐中醫生和患者家屬在對患者告知癌癥診斷方面存在的困難,本版以“如何向癌癥患者告知實情”為主題向讀者征詢好的經驗或建議。稿件發出后,我們收到了醫務工作者、患者和患者家屬的眾多來稿,本期我們從中選擇了幾篇代表性較強的稿件,希望能為困境中的醫生和患者家屬有所幫助?!幷?

一位癌癥晚期患者家屬的自述

□孫娜

偶然看到《健康報》發起“如何向癌癥患者告知患病實情”的話題討論,作為患者家屬,我想我太有發言權了!在此分享我家的故事,希望能對他人有所啟發。

2019年9月,我的母親在醫院確診結腸癌晚期多發肝轉移,癌胚抗原接近5000,四分之三的肝臟失去功能,醫生說沒有手術機會,最多活半年。

由于擔心對母親打擊太大,我對母親隱瞞了病情,并想辦法給出合理的解釋使她信服:媽媽本來肝上就有血管瘤,10年來幾乎沒有變化,我向她解釋說現在血管瘤長大了,隨時有爆掉的風險,所以必須手術。我告訴她血管瘤屬于良性腫瘤,為了降低手術風險,必須住進腫瘤科。

就這樣,母親在腫瘤科開始了為期8次的靶向化療??墒悄[瘤科的患者們不了解母親的情況,就告訴母親一定是癌癥,來腫瘤科的全是癌癥。母親這時就對自己的病情產生了懷疑,她情緒有些崩潰,要放棄治療。

我只能告訴她是確診了結腸癌,又哄她說是早期,是腸癌里最輕的。我對她說:“化療結束后先把帶有癌細胞的腸子割了,再手術把肝上的血管瘤割了,就跟正常人一樣了?!睘榱私档退目謶?,我加上一句,“人的腸子十幾米呢,割一點等于四舍五入沒割?!蔽疫€和醫護人員打過招呼,請他們幫忙保密,母親才有勇氣堅持化療。就這樣,母親很配合地堅持了8次化療。

化療對她的正常生活影響不大,這期間她依然打打麻將,做做小生意。我還特意給她買了化妝品,出門涂氣墊粉餅、涂口紅和梅子色的腮紅。母親不想別人知道她得了癌癥。

但是,有沒有手術機會還要看化療后的效果,我擔心沒機會手術,所以又琢磨以后的說辭。當時正好疫情期間,中藥成了網紅。于是我便提前給母親打“預防針”,我說這次疫情中藥走紅了,也許以后我們也可以試試中藥,這樣沒有創傷,都不需要手術了,我媽也表示同意。幸運的是,8次化療后,母親的腫瘤縮小了,沒有淋巴和骨轉移,可以手術。

意外來了,有一次我們去外科急診辦住院,有位年輕醫生不了解“內情”,他直接告訴母親,“你這是晚期,肝上好多腫瘤,就算做了手術也不一定好。很可能花了錢受了罪也治不好病?!蹦赣H當時就被嚇哭了,我有些懊惱,擔心前功盡棄。

我只好安慰母親:“不要聽他的,那么多專家都會診過,讓你做手術,他能比那么多專家還清楚嗎?啥手術都做不了,那醫院要外科干啥……”安慰解釋了許久,母親才有勇氣接受手術。

第一次手術要微創割腸子,結扎右肝門靜脈,割掉礙事的膽囊,手術方案母親不清楚。術后肝功能很好,接著進行了第二次切除右肝的手術,現在術后肝功能也很好,只是母親食欲欠佳,不肯多吃高蛋白有營養的食物,吃了就會吐出來。

這時我才真正向她攤牌了:“其實你是晚期肝轉移,本來沒機會手術的,你現在不但手術做了,術后癌胚抗原降到30。你再繼續化療后,就是正常人了,活5年、10年、20年都可以。那么難的事我們都做到了,吃飯這么簡單的事你做不到嗎?”后來,母親便努力吃飯,現在比我吃的都多!

能走到現在很不易,要感謝醫學的進步,感謝醫生的盡心救治,同時也要感謝我自己。一直以來,我對心理學知識都很感興趣,自學取得了國家二級心理咨詢師資格證,還學習過精神分析和家庭治療。所以我在最困難時就選擇幫助母親降低恐懼,建立希望,給她更多的支持,手術后就告知真相,一起樹立信心。

通過自身較為成功的經驗,我真誠地建議,如果是晚期癌癥,先告知家屬,比直接告知病人本人沖擊要小。在治療情況良好,取得一定成效,恢復勢頭越來越好的時候,應該告知患者真相,這樣會增加他們繼續治療的信心!

醫者觀點

適應力、依從性決定告知度

□江蘇省無錫市錫山人民醫院 侯光明

幾年前,錢家兄弟特意邀請我到他們家出診,為其88歲高齡的老父親“做思想工作”。一周前,其父在醫院作胃鏡檢查并經病理證實患“胃大彎腺癌”。醫生僅向家屬交代,沒有告訴患者?;颊邽榇藵M腹狐疑,整天悶悶不樂,以致食欲進一步下降,體重繼續減輕,更加無精打采。耿直的老人想知道究竟,不希望死不瞑目。兒子們被搞得焦頭爛額,只好來請他們信任的醫生幫他們解決“難言之隱”。

大凡患者被檢查出惡性腫瘤等難治之癥,醫生的慣例做法都是,不會直接向患者解釋,而是徑直告訴患者親屬,將“燙手山芋”遞給家屬,任憑他們自己去做解釋工作。久而久之,醫生面對面溝通的功力也逐漸退化,向患者解釋棘手病況的能力逐漸缺失。

受人之托不是第一次,接到這項高難度的任務,我沒有貿然行事。首先,詳細研讀患者的全部檢查報告,認真分析下一步治療措施。其次,耐心傾聽全體家庭成員對患者治療意見。再次,深入了解患者本人的心理承受能力和適應力、治療配合程度和依從性。最后,親手為患者做個體檢查,并且對患者必要接受的治療方案進行綜合評估。再在腦海里形成最終決策框架,征求家屬認可,求同存異。如此一來,僅準備工作,我就花費了兩天時間。

然后決定向患者攤牌,斬釘截鐵地告訴慈祥的耄耋老人:你胃上長了一個不大的腫瘤,惡性程度很低。只要配合醫生治療,活過九十大壽沒有問題!誰知老人聽了這個不幸的消息,非但沒有悲觀,反而深長地嘆了口氣,如釋重負地對大家說道:“其實你們不講,我也猜得到生了惡病。沖著侯主任這么負責,我一定聽話接受治療”。并樂觀地表示,90歲生日請大家吃壽面!

后來,患者和家屬沒有選擇手術、化療等冒險急進措施,而是在全科醫學團隊悉心適度的治療下,穩妥地采取扶正祛邪、姑息對癥方法,使得錢老翁帶癌生存,有質量地活到了96歲,安詳地走完近百年的人生。與錢老相似的病例,我還遇到過不少,比如一位清楚地知道自己患了3種惡性腫瘤的老阿婆,仍活到105歲。

可見,將不好的醫療信息告訴患者本人,不完全是令人不適的壞事;知情權與保護患者免受醫療傷害的原則沒有矛盾,關鍵是將癌癥等以往所稱的“不治之癥”,親口告知患者本人,是個難度很大的技術活。告知實情需要高超的專業學問和藝術:患者的適應力、依從性決定告知病情的程度,還要因人而異洞察患者對你告知遣詞用語的理解,同時要注意患者整體功能。

患者整體功能主要包括以下幾方面:1、年齡(通常年齡越大,癌的分化程度高,惡性程度越低)和文化背景。2、性別(有性別專屬的腫瘤,有去優勢化的特殊治療)和生活喜好。3、基礎病和共有病對癌癥影響。4、最優化治療方案對患者的可行性。5、患者承受治療措施的副反應能力預估。6、患者姑息生存質量評定。7、家庭成員參與關注和支持力度。8、其他社會相關因素等。

必須預先做足上述功課,充分拿捏患者詳情、內心世界和外部環境影響等諸多因素,才能胸有成竹向患者恰到好處地開示負面醫療信息,使他們妥然接受并坦然面對。這是一名好醫生必修的人文醫學課,久久為功,需細細體會,慢慢摸索,慎慎實踐。

謹慎“談癌”,以防“色變”

□江蘇省興化市人民醫院 常乾坤

隨著人們醫學素養的提升,對于癌癥的認知也越來越全面,雖然大家認可部分癌癥的治療已非常先進且有效,但當自己真正面對患病的結果時,“談癌色變”的事實依然存在,如何告知便是一門藝術。作為一名醫務工作者,我想應該重點考慮以下幾方面:

是否告知要看患者心理承受能力。有些人天生膽怯,甚至諱疾忌醫,再加上對癌癥的慣性認識誤區,立即告知無異于在精神上壓下一塊沉重的石頭,這類人要慎重告知;有些人性格樂觀、豁達有度,能在第一時間告知,可減少對醫生與治療的懷疑和排斥,與其“瞎猜瞎想”造成更大的心理負擔,不如盡早告知,鼓勵其勇敢面對。

而對于醫生來說,向患者告知病情實情前,要與家屬做好溝通和了解,不去盲目地判斷患者性格和想法,經同意后再行告知,以避免引起不必要的爭議。

告知患者病癥實情需要一個過程。對于任何人來說,哪怕是病情相對較輕的癌癥,當聽到自己患癌的消息,都可能一時難以接受。因此,在確診的第一時間,盡可能不要那么快地告知患者本人。如果患者心理承受能力較好,可在日常的生活與治療中,給予一點一滴的暗示,慢慢地讓其接受自己患癌的事實,并在合適的時間,告知病情的現實情況,給予患者更多的鼓勵和溫暖,幫助患者戰勝癌癥。

是否告知要考慮癌癥類型與分期。隨著科技的進步,不少癌癥不再是“絕癥”,而稱為“慢性病”更合適?!读~刀》一份癌癥生存趨勢監測報告顯示,從5年生存率的絕對值來看,前列腺癌、宮頸癌、兒童淋巴瘤、兒童急性淋巴細胞白血病、結腸癌、直腸癌的5年生存率均超過了50%,乳腺癌更是達到了83.2%。

因此,如果是生存率較高、恢復較好的癌癥,可以根據患者的情況進行告知,反而有利于他們的治療,減少溝通與護理的麻煩。同時,也要考慮到不同癌癥的分期,癥狀較輕、發展較慢的,可以逐步地進行告知;而對于原本就已經沒有治療希望的,短期內可能就要面臨死亡的,可以及時告知,讓其更好地與家人相處,珍惜最后的時光。

告知病情的同時需要配套給予“支持”。一是給予診斷佐證不讓其瞎猜。要讓其相信自己的病情,有些患者癌癥病情輕微、生存率高,但簡單的口頭告訴病情,患者也許并不相信,會認為是在被安慰,因此此時就要“全盤托出”,以病歷與檢查結果佐證,給予詳細講解,讓其確信自己的病情,增加戰勝癌癥的信心。

二是健康科普很重要。告知病情后,要及時進行相關疾病的健康科普,生存率如何?日常生活注意哪些?需要進行哪些治療?有哪些成功的治療案例……讓其了解癌癥的相關知識,推動治療更加有效。

三是心理幫助與輔導很重要。癌癥患者要多點安慰與陪伴,家屬及醫務工作者不但要幫助其戰勝疾病,更重要的是驅趕內心的孤獨和無助;對于心理相對脆弱的患者,要及時給予相應的輔導,鼓勵其勇敢面對疾病,坦然接受事實,以更加積極的心態和精神面貌與癌癥做斗爭。

網友討論:

我是2019年6月確診的癌癥,術中病理沒事,是大病理確診的。當上午預備出院時,醫生留住沒讓出院,我自己就已明白病理不好,但問護士,問家屬,都被含糊過去,我的心一直是忐忑不安的,一直到下午下班時被醫生告知實情,當時有一種塵埃落定的感覺。

從那時到現在,沒覺得有啥可害怕的,死亡是每個人不可避免的結局,我只是比別人知道,這個時間會提前到來,出院后該交代的交代,做遺體捐獻登記,按要求就診,快樂地過每一天。感謝醫生當時的告知,可以很好地安排現在的生活,能夠少留遺憾……

——麥穗

咱們中國對死亡的教育不同于西方,理解也有很大差異,所以對于死亡,患者和家屬都難以承受。如果醫生直接把結果告訴患者,對病人的打擊是非常大的。人們的生命力源于強大信念和強大心理的支撐。

作為醫生,如果是其他疾病,重大事情肯定要向患者及其家屬交代,唯有當確診癌癥時,醫生是首先和患者親屬交代,然后再商量是否或是怎樣給患者交代。對于醫生來說,這是從一切利于患者康復的角度考慮。

如果醫生選擇讓患者知道癌癥結果的,對象多數是輕癥,或是癌前病變,經過努力治療康復的可能性大的群體。如果對于終末期癌癥患者告知實情,只能是加重癌癥患者的心理負擔,對病情的恢復沒有任何好處,當然不排除個別心理強大,對死亡早已接受的人。

——柳葉刀__陳鳳超

這是個非常敏感性的話題。是否告知病人真實的病情,不能一言以蔽之。尤其是我國這種傳統文化比較濃厚的國家。農村人和城里人,有文化的人和受教育程度比較低的人,男人和女人,性格開朗的人和喜歡鉆牛角尖的人等等。處理的方法都不一樣,都應該區別對待。根據病人和家屬的文化程度不同、性格不同、病情發展不同,告知與否,因人而異,因時而異。

——Charlie齊zl

主要是要征求患者家屬的意見,處理不好有可能引發醫患矛盾和糾紛。

——孫智佳 988醫院

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