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ICU日記,一劑安撫靈魂的良藥

2019-11-18 18:47:37 來源:健康報

□本報記者 高艷坤


重癥疾病患者轉出ICU后,在認知、心理和生理方面往往出現一系列功能障礙,并且這些障礙在出院后持續影響患者。在此期間,長期照護患者的家屬也會承受各種壓力,以至于在心理、生理方面出現諸多障礙。醫學界將這兩者統稱為ICU后綜合征(PICS)。為了應對ICU后綜合征,遵義醫科大學附屬醫院重癥監護室通過開展敘事護理,為患者撰寫ICU日記的方式,幫助患者和家屬緩解恐懼、焦慮和抑郁,取得了明顯的成效。這一做法在不久前舉辦的“醫學人文如何走進臨床”第二屆學術研討會上報告分享后,引發了與會者的熱切關注。

經過ICU治療的患者所承受的痛苦是常人難以想象的

由李安導演的《比利·林恩的中場戰事》這部電影,描述了從伊拉克回國的美國戰士所遭遇的一系列問題。其中,最值得關注的是戰士的精神狀態。他們挺過了戰爭中的槍林彈雨,卻很難在戰后真正回歸到平和生活中,他們中的一些人甚至罹患了類似于歇斯底里的神經癥。在第一次世界大戰后,英國醫學界把這類癥狀歸類為戰爭性神經癥。如今,這類現象被廣泛地定義為創傷后應激障礙綜合征,又叫PTSD。

PTSD是指個體經歷、目睹或遭遇到一個或多個涉及自身或他人的實際死亡,或受到死亡的威脅,或遭受嚴重的創傷,或軀體完整性受到威脅后,所導致的個體延遲出現和持續存在的精神障礙。它的發病時間可能會延遲數年,甚至數十年,貯存在程序記憶中,可能在另一個壓力事件下浮出水面。這種情況在經歷過ICU治療的患者和家屬身上也有典型的表現,醫學界稱其為ICU后綜合征(PICS)。

那么,如何幫助患者及家屬克服PICS造成的巨大傷害和影響?

據遵義醫科大學附屬醫院綜合ICU的青遠琴護士長介紹,重癥疾病患者轉出ICU后,在認知、心理和生理方面往往會出現一系列功能障礙,并且這些障礙在出院后會持續影響患者;同時因為患者入住ICU接受治療及后期的照護而給家屬帶來各種壓力,導致家屬在心理、生理方面出現障礙,醫學界將這兩者統稱為ICU后綜合征(PICS- Post-intensive care syndrome )。經相關文獻統計,大約有1/3的家庭在患者罹患嚴重疾病后表現出了PICS,癥狀長達90天,也可能在患者出院后持續數年。

青遠琴介紹說,經過ICU治療的患者所承受的痛苦是常人難以想象的。以曾經在芝加哥西北紀念醫院重癥監護室待過6周的39歲患者大衛·瓊斯為例,他曾在回訪記錄中這樣說道:“我曾經感覺像是被送進了烤箱”,其實這是護理人員為她做磁共振;“我感覺有人把死去的女人身體里的血液注射進了我的靜脈”,其實這是當時他在接受透析。他還說,“頻繁的導管注射和插入似乎像性虐待一樣”。

正確地回顧整個事件,而非逃避

青遠琴護士長說,按照心理學理論,有效解決PTSD的方法之一就是正確回顧整個事件,而非逃避。這就像對待自訴遇到女鬼的司機一樣,應該通過回放行車記錄,讓他切實認識到他看到的,實際可能是一根電線桿,也可能是一棵樹。這樣的共情、回憶,都是對PTSD癥狀的一次勇敢療慰。對于PICS患者,同樣可以通過幫助他回顧在ICU接受治療時的整個過程,來幫助其對抗PICS。然而現實是,ICU后的病人出院后通常只能收到一份由數據和理性的治療方案組成的病歷。很顯然,這樣的病歷幾乎無法起到幫助患者回顧治療過程的作用。

基于這樣的思考,遵義醫科大學附屬醫院通過參考國外的療護案例和查閱相關文獻等,引進了ICU日記這一概念。目的是通過幫助患者和家屬記錄ICU日記,幫助他們在結束ICU治療后,重建在ICU中的記憶,糾正心理障礙,使他們清晰地意識到,當時圍在他們身邊的是醫生而不是魔鬼,他們在治療過程中的表現,比想象中的還要堅強。

ICU日記不同于普通的日記,又稱為患者日記、前瞻性日記。日記通常是由ICU的醫務人員、患者家屬和朋友,以及ICU志愿者來書寫,主要內容是記錄ICU患者在治療期間發生的重要事情以及個體的情感體驗。

據青遠琴護士長介紹,早在1984年,丹麥的護理人員就將ICU日記運用于病人的后期隨訪和康復干預中。此后,瑞典、挪威、德國、澳大利亞等國也積極開展ICU日記的書寫,其中瑞典醫院中開展ICU日記書寫的比例高達76%。

在國內,有關日記療法的探索也逐漸增多。比如2018年火爆網絡的《流感下的北京中年》,作者以日記的形式記錄了其岳父在ICU從治療到臨終的過程,引發了臨床工作者的深刻思考——原來我們的醫療還能以這樣敘事的方式呈現給大家。同時也在提醒醫務人員,患者在醫院需要被傾聽、被關懷。青遠琴護士長介紹說,目前,國內日記療法在精神科、癌癥、護理教學等方面應用較多,尤其是在慢病患者的飲食、藥物的自我管理方面應用廣泛。由于ICU的疾病特點以及科室管理的特殊性等,ICU日記應用還比較少見,但恰恰是ICU患者,需要有更多的心理療慰。

基于以上考慮,遵義醫科大學附屬醫院選取綜合ICU為試點,通過查閱國內外的相關文獻,參考美國的Social worker工作模式(即在患者和醫護團隊之間,建立第三個團隊,專門為患者書寫日記以及對他進行回訪),開始了ICU日記的實踐探索。

日記小苑,將情懷注入理性的醫療

2018年年底,遵義醫科大學附屬醫院護理部主任、遵義醫科大學護理學院院長江智霞牽頭成立了“日記小苑”團隊?!叭沼浶≡贰钡暮x是指文學、文藝薈萃的地方,希望將文藝的情懷注入理性的醫療,讓醫療變得更有溫度。在成立“日記小苑”的基礎上,醫護人員為ICU日記療法擬定了工作方案和行動流程。

其主要工作流程是:在患者入科后48小時內根據相關的標準篩選患者——收集患者聯系方式等信息——書寫ICU日記——成功轉出ICU7天后進行第一次回訪,通過相關的權威量表評估PTSD癥狀,閱讀日記——1個月后進行第二次回訪,滿足第一次回訪的健康咨詢等的需求,通過相關的權威量表評估PTSD癥狀。

對于患者的篩選標準主要遵循以下幾點:年齡大于等于15周歲,小學及以上文化程度,首次接受治療且入住時間大于等于24小時,轉出之后能夠恢復意識,能正常溝通,患者及家屬都知情同意則予以書寫日記。而對于有精神心理疾病史、慢性癡呆病史和智力低下,有顱腦外傷、中毒性腦病以及其他可以引起認知功能障礙損害的疾病,則暫時不予書寫ICU日記。

為保證評估的科學性,醫院采用了國際通用的IES-R事件影響量表,該量表可以對被試者在遭遇特殊生活事件后的災難性體驗進行測量和評估,也可以用于測量在治療過程中來訪者獲得的改善和進步。

在ICU日記書寫工作開始之前,遵義醫科大學附屬醫院首先對組員、科室的醫護人員等進行了培訓,鼓勵大家積極參與書寫,并準備了日記模板、內容模板供大家參考。同時,準備好了家屬信箱,鼓勵家屬投稿。此外,還備好了充足的日記本,以及打印照片的彩印機等。

論壇現場,青遠琴護士長現場分享了該院醫務人員書寫的第一份ICU日記,日記的內容是:“弟弟,請允許我這樣稱呼你,在我眼里你就像一個還沒長大的孩子,但其實你已經23歲了,已經大學畢業踏上工作崗位……你是今天凌晨4點轉院到這里,遵義醫科大學附屬醫院重癥醫學一病區,通過了解,我們知道距離你發生意外(溺水)已經3天了,現在你的情況并不是太好,感染重、呼吸快……”

接下來的一個月,醫務人員為他細致記錄了他的病情變化,當時身邊的環境、天氣情況等等。直到他蘇醒之后,醫務人員把這份日記返還給他,讀畢,他臉上露出動人的笑容。出院后,他還曾特意打電話來表示感謝。他說,這個ICU是有溫度的ICU。

還有一篇是患者家屬寫的日記——《媽媽 您醒吧》:“媽,我們全部家人都回來了,大家都特別關心您的身體,今天看到您的情況大有好轉,兒子心情也好了很多,別的事情您別去想,養好您自己的身體,兒子望媽媽早時醒過來,兒子帶媽媽一起回家,醒吧,醒吧,兒子在旁等你,我們一起回家?!痹谔揭晻r間,因為媽媽還在深度昏迷的狀態,兒子在床旁邊寫下了這些話語。

醫療的本質就是人與人之間的相處互助

隨著ICU日記工作的開展,參與日記書寫的人逐漸多了起來,有護士、實習進修人員、家屬等等,形式也開始變得多樣化,有文字、圖文,甚至還有錄音等。2018年底至今,遵義醫科大學附屬醫院共收到了72本216篇日記,共61人參與了日記撰寫。

青遠琴護士長介紹說,在患者和家屬隨訪階段,由于聯系方式中斷、患者離世等原因,第一次只隨訪到55人,第二次隨訪到49人。但是,通過數據對比發現,第一次隨訪時PTSD陽性人數為33人,第二次隨訪就降至6人。并且,患者滿意度,從日記書寫前的94.5%升高到97%。

“日記小苑”的成員也收獲了自己的成果:完成學術論文兩篇,獲批了護理新技術新項目一項。遵義醫科大學附屬醫院重癥醫學一科主任傅小云曾這樣評價這項工作:“日記里的場景和文字對醫務人員本身也有極大的影響,強化了職業精神,增強了同理心,凈化了心靈,提高了人文素養?!被颊呒覍僖惨驗橥ㄟ^書寫ICU日記,增加了對治療過程的了解,增進了與醫務人員的溝通。

正如青遠琴護士長所說:“其實,醫療的本質就是人與人之間的相處互助。人文護理要回歸本真,守住初心,真正把我們所關懷的對象當成是一個活生生的置身于完整社會系統的人!”

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